كتب : وائل السنهوري

قالت الام ابني ملاكي الصغير، تحدث إلى الله وقال له:
“يا رب ، لا أكذب فقط لا أعرف لماذا لا يراني أحد؟ لماذا لا يعرف الأطباء مرضي؟”

استغاثت والدة الطفل محمد عمرو السعيد ،، بنداءً إنساني إلى الجهات الصحية والبحثية في مصر، للمطالبة بتوفير العلاج اللازم لحالة ابنها النادرة ، بعد أن تم تشخيصه مؤخرًا بمرض اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر LHON ، إثر ظهور الطفرة الجينية المعروفة باسم MT-ND6 m.14484TC، وهي إحدى الطفرات المسببة لفقدان سريع وتدريجي للبصر نتيجة تضرر العصب البصري.

قالت الام تقدّمت بطلب علاج للخارج إلى معالي وزير الصحة، الذي نشكره جزيل الشكر، فقد وقّع بنفسه بالموافقة، وأحال الملف إلى د. بيتر وجيه، المسؤول عن الرعاية الحرجة للعلاج خارج مصر.

وأضافت الام بفضل الله، استجابت الهيئة العامة للتأمين الصحي وأصدرت قرارًا بتشكيل اللجنة العليا للكشف على ابني، التي أوصت بوضوح أن العلاج البديل لا يفيد حالته، وأنه يجب السفر لتلقي علاج “راكسون – الإيديبينون” في الخارج.

وقالت الام تحوّل الملف إلى د. أحمد مصطفى، رئيس هيئة التأمين، وتمت الموافقة عليه، وتحويله إلى المجالس الطبية، التي كان ردّها الصادم أن القانون 99 لسنة 1992 لا يشمل تغطية سفر طلبة المدارس عبر التأمين الصحي.
عدت إلى د. محمد العقاد، مدير المجالس الطبية، فقال لي صراحة أن التأمين الصحي مسؤوليته، والمجالس مش هتشيل الحالة والدواء الأصلي لا يدخل مصر، ولو دخل هيكون بطرق غير قانونية ، أحمدي ربنا، هنوفر لكِ البديل
البديل ليس علاجًا . هو مجرد مضاد أكسدة عام ، لا يعالج السبب الجيني.
قالت الام أنا أشتري له البديل المستورد منذ بداية المرض، ولم تتحسن حالته قط.
واضافت الدواء الأصلي هو “علاج يتيم”… لا بديل له، ولا مثيل له. ، هو عبارة عن فيتامينات تحتوي على جين يعوّض الخلل في الميتوكوندريا، المسؤولة عن توصيل الإشارات والطاقه للمخ.

قالت الام نحن الآن في دوامة من الروتين والبيروقراطية منذ 12 شهرًا. ، كل يوم أُساق أنا وطفلي من مكتب إلى مكتب ومن توقيع إلى توقيع
وأضافت الام الزمن لا يرحم. المرض لا ينتظر. وابني يفقد بصره يومًا بعد يوم ، ولو لم يبدأ العلاج خلال السنة الأولى من الإصابة، تقل فرصة استعادة ما فُقد، وسنضطر إلى مضاعفة الجرعات من 12 إلى 24 جرعة.

وأضافت الام هل هذا ذنب ابني ، أن يُولد بمرض نادر.
هل يُحكم عليه أن يعيش مظلمًا، لأن علاجه “غير مدرج في البروتوكولات”.

هل يُترك يُعدَم حيًا لأن علاجه “مكلف”؟

واستغاثت الام قائلة أنا لا أطلب من الدولة أن تتحمل تكلفة علاجه إن كان هناك عائق قانوني،
بل أرجو من معالي وزير الصحة أن يأمر بفتح حساب رسمي تحت إشراف الوزارة لجمع التبرعات لعلاج ابني، كما حدث في حالات كثيرة سابقة.

كل ما أطلبه هو فرصة حياة… لطفل بريء، لا يريد سوى أن يرى.
وقالت الأم ماذا لو كنتم مكانه؟
هل تتحملون يومًا واحدًا دون كهرباء؟
هل تطيقون موبايلًا بلا شحن؟
فكيف بطفل يعيش دون نور ، إلى الأبد.
وفي ختام استغاثتها، ناشدت الأم الجهات المختصة بضرورة المساعدة في علاج نجلها المصاب بأحد الأمراض النادرة المثبتة جينيًا، مطالبة بسرعة توفير العلاج أو تسهيل استيراده، وضم طفلها إلى أي برنامج بحثي أو علاجي داخل مصر أو خارجها، حفاظًا على ما تبقى من قدراته البصرية ومنعًا لتطور المرض إلى مراحل يصعب السيطرة عليها لاحقًا.